La tutela e la garanzia della capacità di una persona sono due temi fondamentali non solo da un punto di vista giuridico ma anche sociale e personale. Ogni volta che nella mente si affacciano le realtà dei pazienti con malattie neuro-degenerative, la riflessione non può che rivolgersi alla loro capacità residua intrinseca. Con lo scorrere del tempo il loro valore va via via spegnendosi agli occhi dei propri cari e della società. Parallelamente le problematiche della gestione delle persone con demenza devono tenere conto della sicurezza e della tranquillità del caregiver, delle persone che assistono il paziente, nonché dei familiari.
Capacità
La capacità è una caratteristica imprescindibile di ogni individuo ed è un valore giuridico. Si articola in capacità giuridica e capacità di agire. Quest’ultima si riferisce alla piena autonomia nel decidere o compiere azioni che possono avere rilievo giuridico per la persona stessa o per gli altri (rif. Art. 1 e 2 c.c.). Se la capacità giuridica si acquisisce sino al momento della nascita, la capacità di agire è fissata, per l’ordinamento italiano, al diciottesimo anno di età e comporta quanto detto sopra. Forme di tutela si impongono nel caso in cui non sia più in grado di prendere decisioni consapevoli e per le quali è necessario l’intervento altrui.
Consapevolezza
La consapevolezza (piena coscienza della malattia) è correlata alla progressione dei disturbi mentali, delle malattie neuro-degenerative e delle demenze. Più la malattia progredisce, più la consapevolezza diminuisce confinando il paziente in uno stato apatico. Ciò che colpisce e, sarebbe importante tenerlo sempre a mente durante le decisioni sul trattamento medico, è la consapevolezza interiore (insight). I pazienti possono essere consci della loro situazione benché siano ritenuti, da un punto di vista medico, non consapevoli. La valutazione è effettuata tramite colloqui con il paziente, con il caregiver, con i familiari. I limiti e le critiche di tali colloqui e test sono palesi, a maggior ragione in casi così delicati.
Dietro le azioni mediche:
Precedente ad ogni atto medico vi è il consenso informato che deve essere firmato dal paziente. La problematica deriva proprio da uno dei punti del CI ossia, la capacità di decidere. Un soggetto affetto da demenza, da malattia neuro-degenerativa o disturbi del comportamento a stadi avanzati, non ha la consapevolezza della sua condizione, non ha una corretta percezione della situazione e, pertanto non è capace di prendere decisioni. Attenzione, però! Non confiniamo questi pazienti nel limbo dei dimenticati, delle persone inutili, di soggetti a cui restano solo le minime funzioni vitali. La loro opposizione a scelte mediche o familiari deriva da quella consapevolezza che è dentro di loro.
Nei casi di emergenza…
La legislazione italiana ha un panorama più ristretto rispetto a quello internazionale, su cui comunque sta riflettendo. Le figure giuridiche più importanti, tra cui l’Amministratore di Sostegno, sono quelle a cui si fa riferimento per prendere decisioni nel miglior interesse del paziente.
Gli scenari internazionali per sapere cosa fare nei casi di intervento immediato, sono due. Il primo riguarda alcuni principi che possono aiutare nel prendere una decisione terapeutica. Il primo è attenersi alle Direttive Anticipate (espresse nel testamento biologico o affidate ad una persona). Il secondo principio consiste nell’interpellare una persona legata al paziente per avere un giudizio sostitutivo. Infine, il punto su cui si concentra la maggior attenzione, è il miglior interesse per il paziente. I limiti di astrazione delle DA sono notevoli: oggi il paziente manterrebbe intatte quelle volontà?
L’altro scenario riguarda alcuni modelli evocabili nei trattamenti coercitivi per la salvaguardia sia del paziente sia del caregiver. Sono i modelli del bisogno (il paziente trae beneficio dal trattamento), del trattamento salvavita (se la vita del paziente è a rischio), dell’incapacità. In quest’ultimo modello il paziente non è in grado di prendere una decisione consapevole. In casi limite in Italia è evocato il Trattamento Sanitario Obbligatorio (Legge 180/1978).
Spunti di riflessione:
Quanta etica è nascosta o rimane seguendo questi modelli? Difficile esprimere un giudizio imparziale ed oggettivo. Si cerca quanto più possibile di tutelare il paziente e la sua dignità garantendo anche la tutela di chi è al suo fianco per assisterlo. Gli sforzi della legislazione italiana, per fornire concretezza su altri strumenti, sono costanti.